SEPaNOUVO
C'est l'histoire d'un mec, qui a une SEP !
SEPaNOUVO
Mes usages et retour d'autonomie grace au fauteuil
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Intro de SEPaNOUVO
Outro de SEPaNOUVO
Ça fait un mois et demi que j'ai le fauteuil électrique. Du coup, je vais te faire un petit résumé de mes usages. Globalement, ça change la vie. Ça change la vie. Usage principal, aller au boulot. C'est... Ouais. L'usage principal, c'est aller au boulot. Donc, ce qui est important dans ma petite vie, c'est le boulot. Ouf
UNKNOWN!
SPEAKER_00Usage principal, aller au boulot, je ressors, je vais au bar, je vais au café, je vais à des réunions, je peux me permettre de me dire, allez, là, je vais prendre le soleil, je vais au parc, je croise des gens, etc. Troisième usage, aujourd'hui, j'ai fait à manger. Alors, j'ai fait des pancakes, rien de compliqué, mais... Le fauteuil m'a permis de me surélever et d'avoir le bassin à hauteur de la gazinière, la cuisinière. Ce n'est pas une gazinière et bas de gaz, la cuisinière. Ça, c'est super agréable. Et en plus, comme il est multiposition, j'ai pu me pencher un peu en avant tout en restant assis. Ça, pour travailler, c'est vraiment idéal. Bon, Dans tous ses usages, sauf le troisième. Alors, on va commencer par le début. Sortie de l'appartement. Alors, ça se passe bien. Je vais commencer vraiment par ce qu'est le fauteuil électrique roulant. Comme la canne, comme un déambulateur, c'est une aide technique. ce qui permet de t'aider et pas de remplacer. On pourrait avoir comme envie principale de... Bon, j'ai plus de jambes, le fauteuil va m'en donner. Oui, mais ce ne sont pas tes jambes, ce ne sont pas les vraies jambes. Et ça, on va le voir dans les différents exemples, ce n'est pas forcément... Il faut l'accepter et il faut se le mettre en tête que le fauteuil ne changera pas tes jambes. Enfin, ça ne te rendra pas de jambes. Ça t'aide techniquement. Bon, bref. Alors, sortie de l'appartement. J'ouvre la porte, je tire la porte en reculant avec le fauteuil. Ce n'est pas simple parce qu'il y a les calepiers qui sont là. et qui peuvent taper dans la porte quand elles s'ouvrent. Ensuite, je sors. Je sors, je passe la porte. Je me retrouve sur le seuil de l'étage de ma résidence. Et bon, là, il faut que je me lève. Il faut que je sors du fauteuil, que je me lève, que j'aille fermer ma porte. Et que je ferme ma clé, que je revienne au fauteuil. Je m'assieds sur le fauteuil. J'appelle l'ascenseur. Ouais, ça, c'est vraiment très, très, très cool. Un ascenseur, même quand tu habites au premier étage, c'est pareil, un grand ascenseur, double ouverture en face et derrière, c'est assez cool. Je descends, je sors de l'ascenseur, je sors de la résidence. Et là, une porte en vitrine, très lourde, mais heureusement le fauteuil il a beaucoup de force il a beaucoup de force je pousse avec mes pieds la porte parce que sinon c'est trop galère j'ai pas trouvé autrement à faire que de pousser avec mes pieds globalement toutes les portes fermées qui s'ouvrent qui s'ouvrent face à toi non pas face à toi mais qui s'ouvre dans le sens de ta marche je les pousse avec mes pieds c'est plus facile et c'est ouais ça va plus vite donc je sors de ma résidence je suis on va dire sur le trottoir et là je passe en mode extérieur au niveau des vitesses pour que ça aille plus vite et que ça réponde beaucoup plus rapidement aux sollicitations que j'effectue. J'arrive à un feu, un feu tricolore. Là, j'attends que ça passe ouvert, forcément, pour moi, les piétons sont roulants. Et là, il faut descendre le trottoir. Donc, il y a un bateau. Et en général, le fond du bateau, c'est la rigole des eaux usées, des eaux de pluie, etc. Bon, ça descend. Là, ça secoue un peu. Ça secoue un peu. Tu es obligé de ralentir, de faire ça calmement, tranquillement, à vitesse modérée, on va dire... À vitesse normale. Pas normale, mais en mode je piétine. Ouais. Et là, on va dire que c'est des bons jours. Les trottoirs sont libres. Libres, donc je passe. Libres, pourquoi
UNKNOWN?
SPEAKER_00Parce qu'il y a parfois des poubelles qui traînent au milieu du trottoir. il y a des voitures qui sont mal garées qui sont garés à moitié sur le trottoir. Moi, si tu me bouffes la moitié du trottoir, je ne peux plus passer. Alors bon, ça s'anticipe ou pas. Tu arrives face à la problématique. Soit tu arrives à pousser un petit peu la poubelle, mais la voiture mal garée, ce n'est pas possible. Donc là, tu fais un petit tour, tu descends sur la route, là où tu peux, tu passes la voiture, Et tu remontes sur l'autre bord quand tu peux. Ça, c'est le trajet, on va dire, pour aller au boulot. C'est plutôt cool. C'est bien de prendre l'air comme ça dès le matin, le soir en rentrant. Arriver au boulot, les portes de mon établissement, elles sont super lourdes. Il y a un projet de faire un sas. Ça, c'est automatique, ça s'ouvre, ça se ferme. Bon, bref, c'est pas grave. Après, il y a un ascenseur aussi, forcément, c'est un établissement public. Donc, normalement, en théorie, depuis la loi de 2005, elle est censée être obligée d'être aux normes PMR, accessibles. accessible à toute personne ayant des difficultés moteur, motrice, des difficultés motrices. C'est en fauteuil, oui, canne, déambulateur, mais aussi femme enceinte, femme enceinte ou femme ou homme avec une poussette. Comment tu montes la poussette sur tes escaliers
UNKNOWN?
SPEAKER_00Ça devient... Bon, bref. ça c'est mon premier usage quand j'arrive au boulot je pose le fauteuil roulant électrique je l'éteins et je le récupère que le soir j'essaie de faire de l'exercice de marcher continuellement ma journée où je suis au travail c'est mon kiné il me dirait ouais mais tu marches moins oui c'est sûr je marche moins mais je suis moins fatigué alors bon on perd de la masse musculaire on perd de la force très très rapidement en 15 jours 3 semaines ouf tu vois par exemple il y a des exercices il y a mes jambes elles ne répondent plus même la droite qui est à peu près, non, qui fonctionne, elle a perdu de la force musculaire, forcément. Deuxième usage. Je me décide, comme ça, je me dis, tiens, je vais aller en ville. Allez, on va en ville. Alors là, c'est pareil, on prend soit un trajet qui est que sur du trottoir, où tu peux avoir des poubelles ou des voitures mal garées, ou alors tu prends un trajet peut-être un peu plus long, mais moins contraignant. Et puis, tu arrives au centre-ville. Alors moi, j'habite une ville très vallonnée, donc du coup, ça descend, mais quand ça descend, ça remonte. Et puis, une ville ancienne... où le pavé est roi. Ah putain, le pavé. Alors bon, heureusement, on a notre rue principale qui a été dépavée, mais ils ont laissé une rangée au milieu, une rangée de pavés. C'est pour, à mon avis, les eaux fluviales et Bref, mais c'est super chiant parce que quand il faut traverser, aller de gauche à droite, tu traverses les pavés. Donc là, tu ralentis, tu vas doucement parce que c'est ta cul. Tu traverses et voilà. C'est vraiment... Comment dire
UNKNOWN?
SPEAKER_00C'est ça qui change la vie. Parce que le lien social, le... Le rendez-vous avec l'autre, les rencontres, c'est comme ça que ça se passe. Et là, je n'ai pas de stress à me dire si j'en ai un peu, mais on va y revenir. Et je n'ai pas de stress à me dire comment tu vas rentrer, tu vas arriver là-bas, tu vas être coincé, ou est-ce que tu peux poser pour boire un coup, boire de l'eau, ne serait-ce qu'un soft. Est-ce que les chiottes sont accessibles
UNKNOWN?
SPEAKER_00Est-ce que tu ne vas pas galérer
UNKNOWN?
SPEAKER_00Là, j'y vais plutôt serein et c'est plutôt cool. Alors, j'ai essayé... Non, ce n'est pas que j'ai essayé, je l'ai fait. J'ai traversé ma ville en fauteuil. Je suis allé jusqu'à mon ancien jardin. C'est une villa avec un parc grand ouvert, super accessible. Mais il faut y aller. Alors, on va dire que sur... la structure urbaine de la ville il y a deux catégories il y a la catégorie c'est été refait donc du coup c'est accessible forcément mais c'est accessible les bateaux ne sont pas trop hauts pour pouvoir descendre le bateau trottoir avec le fauteuil, choper l'autre trottoirier en face. Et puis, il y a la deuxième catégorie de ma ville qui est ancienne et là, il y a des bateaux accessibles mais pas partout. Et bien souvent, Alors, je me suis retrouvé, quand j'ai traversé la ville et que je suis allé à la villa, je me suis retrouvé en fin de trottoir avec un passage piéton, mais alors le trottoir, il fait 10 cm de haut. Alors, bon, voilà, tu fais demi-tour, tu trouves un endroit où tu peux accéder à la route, tu prends la route et puis tu remontes sur le trottoir quand tu peux. Ça, c'est cool ou pas. La grosse difficulté de l'usage d'un fauteuil roulant pour pouvoir se déplacer, ce n'est pas juste en mode c'est un jouet, mais pour pouvoir se déplacer et être cohérent, il faut anticiper, il faut calculer, il faut optimiser tes mouvements, tes gestes, tes... tes trajets optimiser le trajet en disant je vais passer par là après par là quand je dis par là c'est le trottoir là de gauche Pas celui de droite parce que là, ce n'est pas accessible. Là, tu vas pouvoir descendre, rechoper un trottoir sur machin. Alors bon, quand il y a un kilomètre, ça va. Quand il y en a trois, ça devient vite chiant. Les pavés, j'en ai parlé. Pour aller au café, le café est sur une place. C'est mon bar préféré. Donc du coup, je ne vais qu'à celui-là. Il assure une place et la place, elle est pavée. Du coup, je tremble de tous les bouts. Je vais au minimum, à la vitesse minimum, pour que ça tremble le moins possible. Je pense que ça peut être un inconvénient du fauteuil 6 roues. Après, j'ai pris des... Des roues gonflables. Il y a une chambre à air. Il y en a six. Pour atténuer les à-coups. En l'occurrence, les paviers. Quoi dire de plus
UNKNOWN?
SPEAKER_00Oui, non, ça ne change pas. Ça ne remplace pas tes jambes parce qu'il y a d'autres contraintes qui sont là Il y a les contraintes de taille, la taille du fauteuil, le poids, les contraintes que tu ne vois pas forcément quand tu as des jambes, mais les contraintes des trottoirs. Est-ce que c'est roulable
UNKNOWN?
SPEAKER_00Est-ce qu'on peut aller dans le parc pour respirer
UNKNOWN?
SPEAKER_00Est-ce que je ne vais pas trop galérer, avoir mal au dos
UNKNOWN?
SPEAKER_00Je ne sais pas. Ça aide, ça aide. J'arrive au boulot, je ne suis pas fatigué. Je ne suis pas fatigué, ça ne m'a pas forcément demandé trop d'énergie. Donc, je peux attaquer ma journée pleinement, calmement. Sur les promenades, les balades, forcément, ça demande... une énergie, pas une énergie, mais seulement des efforts d'optimisation du trajet, et puis de dire, bon, là, je vais passer par-ci, par-là, enfin, voilà. Alors, j'ai toujours un sac à dos qui est accroché derrière le fauteuil. Dedans, il y a des effets, je pense, indispensables, j'en sais rien, mais bon, j'ai un poncho, un poncho qui a aussi... Il flotte fortement. Un poncho, une pompe électrique qui fait 20 cm de hauteur sur 10 cm de largeur et 3-4 cm de hauteur. Tu vois, c'est portable. Il n'y a pas besoin de la brancher. Il y a une batterie Il n'y a pas besoin de brancher la pompe au 220. Juste, c'est une boîte, une petite boîte avec une pompe. C'est pratique. C'est pratique de chez pratique. Regonfler les pneus, bon, ça va. Sur un temps... Quand il y a un usage normal et température modérée, une fois par mois, tous les 15 jours, c'est bien de faire un complément de pression. S'il y a des grosses différences de température ou si tu utilises beaucoup le fauteuil, il est bon de... Tu le sens de toute façon. Tu le sens au roulage, tu le sens au passage d'obstacles. Tu sens que c'est un peu dégouté. Et puis, j'ai une bombe anti-crevaison de voiture. Parce que bon, tu crèves. Ou comment
UNKNOWN?
SPEAKER_00Et puis, j'ai aussi un sac de congèle. Un sac de congélation pour protéger la commande, le joystick du fauteuil, la partie électrique la plus sensible. Quoi dire de plus
UNKNOWN?
SPEAKER_00Je le regarde en même temps. Je l'ai personnalisé, j'ai mis des petits stickers dessus. Non, ça change la vie. Ça change la vie parce que je peux ressortir, parce que je n'ai pas de contraintes physiques à prévoir. Quoi dire de plus
UNKNOWN?
SPEAKER_00Non, rien. Tout. Alors si, j'ai toujours la canne qui est accrochée au fauteuil. Parce que bon, tu vois, pour aller pisser ou chier, ou fermer la porte, avoir la canne, c'est pratique. Sur la recharge, ça tient bien. Ça tient bien l'autonomie. Ça tient bien... Non mais ça a une force. J'ai pété des plaintes
UNKNOWNVoilà.
SPEAKER_00J'ai pété deux plaintes. Enfin, je n'ai pas pété, je suis décollé. Parce qu'il y a des roues qui sont restées coincées dans la plainte. Ça a tout arraché. Ça a tout arraché. Le truc, c'est que ça a une force de ouf. Et si tu lui dis d'avancer, il avance. Mais s'il y a une contrainte, s'il y a un mur, il va essayer de faire. Je vais essayer de faire jusqu'à ce que les moteurs n'en puissent plus. Mais voilà, c'est un truc à prendre en compte. Les gens sont bienveillants. Quand ils me voient arriver, soit ils me laissent passer, soit ils me font de la place. Ça, c'est plutôt cool. J'ai beaucoup de sourires. Des gens qui me sourient. Je ne les connais pas, mais ils me sourient. Alors, moi, je leur rends le sourire parce que c'est cool. Mais, tu sais, je ne peux pas m'empêcher de me dire « Mais pourquoi il me sourit
UNKNOWN?
SPEAKER_00Il me sourit parce que je suis petit ou quoi
UNKNOWN?
SPEAKER_00» Bon, j'y pense et puis après, j'oublie. Les feux, je ne suis pas encore rentré de nuit. Les feux d'éclairage, à mon avis, c'est plus fait pour compte-voix. Si, c'est pratique, ça peut être pratique. Les warnings, les clignotants, ça peut être pratique. Pas d'autre
UNKNOWN?
SPEAKER_00Non, c'est tout. Non, mais c'est bien, ça change la vie, c'est agréable. je retrouve une autonomie que j'avais perdue et qu'il faut que je me... Comment dire
UNKNOWN?
SPEAKER_00Que je me reconditionne à cette autonomie avec cette aide technique et pas ça remplace mes jambes. Voilà. Bon, je te fais des bisous.