SEPaNOUVO
C'est l'histoire d'un mec, qui a une SEP !
SEPaNOUVO
Ne bouge pas ! ... mais pourquoi tu bouges ?
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Intro de SEPaNOUVO
Outro de SEPaNOUVO
Ne bouge surtout pas. Ne bouge pas. Et là, tu bouges. Ça peut m'arriver au boulot, par exemple. Je suis assis dans une salle, autour d'une table, avec des gens. Et puis, à un moment, je veux me lever. Je me lève. Je me lève pour bouger. Et là, les gens, ils me voient me lever. Ils se disent, oula
UNKNOWN!
SPEAKER_00Parce que les gens, ils savent que je suis handicapé. Oula, le dos, il se lève. Ça va être... Alors, par bienveillance, les gens commencent à bouger, à me faire de la place. Et là, je n'aime pas. Je n'aime pas parce que ça me perturbe. Parce que le fait de changer mon environnement visuel fait que je peux perdre l'équilibre. Je ne tiens plus sur mes jambes. Je suis obligé de me tenir à des trucs que je ne sais pas forcément où c'est. Et c'est perturbant, mais alors d'une force. L'environnement visuel, je fais beaucoup avec. Les habitudes aussi. Sur un parcours, de ma chambre à la cuisine, il y a 5-6 mètres, s'il y a un truc par terre qui perturbe mon trajet là c'est foutu c'est foutu parce que ça me demande énormément d'énergie pour récupérer l'équilibre la marche retrouver mes jambes et donc du coup quand les gens sur un aspect bienveillant me font la place il n'y a pas de problème tu me fais de la place, ok. Mais quand je te dis ne bouge pas, tu ne bouges pas. Tu vois, autant les gens, quand ils continuent à bouger, ça me saoule. Du coup, je change ma trajectoire, je vais me tenir ailleurs, je marche autrement, je fais un autre parcours. Voilà, c'est... L'environnement visuel, il est pour moi primordial. Primordial parce que je sais, je sais que je dois passer par là, par là, par là pour me tenir et ne pas tomber. S'il y a un par là qui disparaît, c'est compliqué. Bon, après, c'est comme ça. Mais il faut le savoir. Quand je te dis ne bouge pas, tu ne bouges pas. Genre, je te donne des ordres. Ben ouais, ouais, ouais, ouais, ouais, je te donne des ordres pour que je puisse faire les choses correctement. C'est pour m'aider, hein. C'est pas que je veux pas te tapiquer ou... Non, c'est juste que... Si je te dis ne bouge pas, tu ne bouges pas. C'est comme ça. Il faut prendre les choses comme elles sont. Et quand je dis ne bouge pas, tu ne bouges pas. La bienveillance des gens, c'est instinctif, je pense. C'est machinal. Quand tu vois un handicapé bouger, forcément, tu te dis Tu sais, une femme enceinte, tu es en soirée, autour de la table, la femme enceinte, elle se lève, tu vas prendre soin du trajet, tu lui poses des questions, est-ce que tu veux que je t'aide
UNKNOWN?
SPEAKER_00Attends, je vais bouger un peu, ça te fera plus de place. Pour la femme enceinte, je ne sais pas si ça la gêne, mais moi, ça me gêne énormément parce que ça me demande un temps Pas de repos, mais aussi de repos, de position repos. Et puis mes yeux, mes oreilles, mon nez, le droit aussi. Je suis obligé de tout reprendre, de tout recalculer, de tout prendre en compte, ces changements, pour que mon trajet se fasse sans encombre. des fois je fais des références je sais pas si c'est une référence mais bon du coup l'environnement visuel il est super important et ce qui peut expliquer le fait que tu sais quand je vais quelque part je sais à peu près où sont les chiottes comment je vais y arriver jusqu'aux chiottes Comment je vais arriver jusqu'à la chaise pour me poser
UNKNOWN?
SPEAKER_00Est-ce qu'il va y avoir du monde, du vent, des odeurs un peu bizarres, beaucoup de bruit
UNKNOWN?
SPEAKER_00Et tout ça, je l'analyse avant de faire le trajet. S'il y a un changement dans le projet, ça me perturbe et donc du coup je prends du temps bien souvent je m'arrête je ferme les yeux je baisse les yeux ou alors je fais le tour visuellement de ce qui a changé pourquoi, comment pour que le trajet soit ok pour moi pas forcément pour les autres mais pour moi c'est comme ça Alors, quand tu vas dans un magasin, il y a plein de gens. Il y a plein de gens. Alors, je ne peux pas anticiper tous les mouvements des gens. Là, du coup, je me recentre sur moi et puis je me dis, tu passes par-ci, par-là, tu vas te tenir là. Et s'il y a quelqu'un en face de toi, ce n'est pas grave, tu le poses. Oui, mais alors le pousser, tu vois, il y a un truc. On se croise dans la rue et tu viens me voir pour me faire la bise. Tu vois, la bise, tu mets une main sur une épaule, l'épaule gauche, puis tu la secoues un peu. Moi, ça me secoue aussi. Et ça me secoue et donc du coup, ça modifie mon environnement visuel. Et donc du coup, je ne suis plus en équilibre, je n'ai pas de force pour aller à l'encontre des mouvements de ta main. Et si tu ne le sais pas, tu peux dire « Oulah, il est bruit ». Si tu sais que j'ai une sclérose en plaques, tu peux te dire « Ouais, ok, bon, peut-être qu'il est malade ». Ça, c'est un effort que je fais moi pour être ok. J'ai pas besoin non plus de savoir que tu sais que... Si tu sais que tu fais attention, c'est cool. Mais si tu sais pas, mec, que ça t'interroge, tu te poses pas forcément 1000 questions. Tu dis juste, voilà, j'ai fait un truc qui n'allait pas dans le sens de Ludo.
UNKNOWNEuh...
SPEAKER_00Les trajets sont compliqués également parce que, comme je l'ai dit, il faut que je... Les toilettes, où sont les toilettes
UNKNOWN?
SPEAKER_00Par où tu vas passer
UNKNOWN?
SPEAKER_00Comment tu vas faire pour aller aux toilettes
UNKNOWN?
SPEAKER_00Ça, c'est la première de mes questions. À partir du moment où je sors de chez moi, les chiottes, pisser, Est-ce que je peux pisser tranquille
UNKNOWN?
SPEAKER_00L'environnement visuel, il est important pour tout le monde, je pense. Mais pour moi, il est d'autant plus important parce que dès qu'il y a un changement, ça me perturbe. Oui, ça me perturbe. Le collègue qui sort de son bureau alors que moi, je suis dans le couloir, waouh
UNKNOWN!
SPEAKER_00ça me chamboule. Je suis obligé de me tenir au mur, au radiateur, tout ce que je peux avoir sous la main parce que ça a changé brutalement. Le vent, si je marche tranquille, j'arrive à marcher dehors et qu'il y a une petite rafale Une petite bourrasque de vent. Le vent peut me faire tomber. C'est dingue. C'est comme ça. Des fois, je me dis... Oui, mais Ludo... Pourquoi tu... Est-ce qu'il ne serait pas intéressant que tu vives dans un monde toujours en mouvement pour que ton cerveau s'adapte
UNKNOWN?
SPEAKER_00Peut-être, mais ce n'est pas le cas. Ce n'est pas le cas parce que je passe, pendant les vacances, 10-12 heures dans mon lit. Et puis, heureusement, je ne bouge pas des masses non plus. Mais c'est vrai que ça peut être une forme de thérapie. Alors, la plasticité du cerveau, parce que le cerveau, il est plastique. j'adore ce terme la plasticité du cerveau le fait de refaire des connexions neuronales pour dire non mais là ça va il y a eu quelqu'un mais c'est pas grave reste debout, tiens fort ça va aller bon ouais en rééducation en centre de rééducation peut-être pour mettre en condition l'environnement Moi, je ne me vois pas me forcer à être dans un environnement en mouvement tout le temps. Ça me gonflerait très vite. Petit épisode, parce que ces mouvements involontaires, on va dire d'instinct, c'est un... un réflexe que tu peux avoir. Très bien. Impeccable. Super. Merci. Je te dis merci mille fois. Mais quand je te dis ne bouge pas, tu ne bouges pas. Voilà. Bon, je te fais des bisous.