La paranoïa du lendemain !

Intro de SEPaNOUVO

Outro de SEPaNOUVO

Transcript

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Ce qui est assez gênant dans la pathologie, et je pense que ça se rejoint pour d'autres pathologies chroniques, ce qui est compliqué pour moi et pour mon entourage, c'est l'incertitude du lendemain. Quand je dis demain, ce n'est pas dans un an, dans cinq ans, dans dix ans. Non, c'est demain. Demain, après le réveil. Pourquoi

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SPEAKER_00 0:44

Parce que la pathologie, elle arrive, elle est insidieuse, elle est invisible. On ne sait pas quand elle va frapper à la porte pour dire Coucou, je suis là. Tu te souviens

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SPEAKER_00 1:06

Alors, il existe les traitements de fonds contre la sclérose en plaques. Et ce n'est pas contre la sclérose en plaques. Les traitements de fonds sont uniquement immunosuppresseurs. Ce qui fait que ça réduit les poussées, les inflammations actives. Et ça, c'est pour des CEP RR. Les progressives, on n'a pas de traitement. On n'a pas de traitement. La médecine ne sait pas gérer le biara, la progression du handicap insinueusement, sans bruit. Bon, bref. Ce qui est compliqué, c'est justement de ne pas savoir pour demain. Comment demain sera fait

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SPEAKER_00 2:07

Est-ce que je tiendrai sur mes jambes

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SPEAKER_00 2:10

Est-ce que je serai fatigué

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Est-ce que je pourrai faire 200 mètres à pied

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SPEAKER_00 2:18

Est-ce que ma vessie va tenir le coup

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SPEAKER_00 2:20

Est-ce qu'elle ne va pas être capricieuse

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SPEAKER_00 2:24

Alors du coup... on pourrait se dire oui mais alors plutôt la vie de tous les jours c'est compliqué de faire des projets tout ça ah bah ouais la vie de tous les jours elle se passe de l'heure à l'heure autant il y a des gens qui vivent le jour le jour moi je vis l'heure à l'heure c'est marrant l'heure à l'heure bon bref Oui, parce que si tu fais des projets d'aller à un endroit, de voir du monde, de faire une soirée chez un pote, tu fais les projets à ce motif. Tu fais les projets pour demain. Demain. Après le dodo. Mais il se peut il se peut que le lendemain, après le dodo, tu sois obligé d'annuler. Alors là, c'est là que ça peut paraître incompréhensible pour l'entourage parce que tu te réveilles le matin et là, il y a un truc qui ne va pas. Et tu sais que ce que tu as programmé, ça ne pourra pas le faire. Ce n'est pas par fainéantise ou Non, c'est juste que c'est compliqué pour soi, pour moi, pour d'autres malades, d'appeler et de dire que pour aujourd'hui, ce n'est pas possible. Ça peut être une soirée, mais ça peut être un rendez-vous médical. Ça peut être la kinésithérapie, ça peut être une IRM, ça peut être n'importe quoi. Parce que la fatigue est là, les ou les symptômes sont plus importants ce jour-là que la veille. Ils seront certainement, incha'Allah, ils seront certainement moins... important que demain. Le Inch'Allah, il vient pour ça. Tous les jours, je vis avec ce que moi, je verbalise comme paranoïa du lendemain. Paranoïa du lendemain parce que je ne sais pas. Alors, quand je dis tu, c'est pour dire je, évidemment. Tu... Pour moi, c'est compliqué de faire des projets, de me dire, allez, dans une semaine, mardi prochain, il y a un rendez-vous pour tel assaut, je vais y aller et on arrive à mardi. Et là, ce n'est pas possible. Ce n'est pas possible pour X et Y raisons. Chacun ses symptômes et je ne vais pas pleurer sur les miens. Mais alors, du coup, ton environnement, tes collègues, tes potes, ta famille, elles se disent, mais attends, il a prévu ça, ça fait une semaine. Alors, je ne te dis pas les projets au long terme. Tu sais, les vacances pour l'année prochaine, acheter une maison, un beau chien, une belle voiture. Enfin, bon, bref. C'est... Alors... Cette paranoïa du lendemain, elle est là chez les sépiens, chez les gens qui ont une sclérose en plaques. Elle est là aussi, j'imagine, pour des malades d'autres pathologies chroniques. Parce que la fatigue, parce que des symptômes qui se réveillent, on ne sait pas pourquoi. Soit les symptômes se réveillent, soit tu rentres en crise. On peut pousser pour la sep, on parle aussi de pousser pour le psoriasis. C'est moins grave, mais c'est chiant. Moi j'en ai fait, c'est une maladie auto-immune. Le psoriasis est une maladie auto-immune. En effet, tout mon corps, de la tête aux pieds, ça peut être invalidant. J'ai un pote qui en a et ça lui crée des crevasses à la main. Il ne peut plus tenir un stylo. Du coup, cette paranoïa du lendemain, elle peut amener des maladies mentales, dépression, anxiété. C'est très compréhensible. de se dire, essaye de te mettre à notre place. Tu ne sais pas comment demain sera fait. Ça peut t'angoisser, ou alors ça peut te mettre dans une dépression, ou les deux. Ça peut te poser dans une dépression très forte, parce qu'il n'y a pas de lendemain, ou alors tu as peur du lendemain. Moi, en l'occurrence, des fois, je suis dépressif. Mais je suis angoissé depuis... Et je crois que même quand j'étais gamin, j'étais angoissé. Je suis toujours angoissé, mais ça se gère. Alors, médicalement parlant, pour les anxieux, on donne des antidépresseurs. Bon, ça fonctionne. Je fais... Si je n'ai pas les antidépresseurs, je fais de l'hypervigilance aiguë. Et donc, du coup, quand je me réveille la nuit, je ne m'endors pas parce que le petit écureuil qui est dans le cerveau, il commence à tourner et puis à vouloir chercher à manger. Bon, bref. Anxiété, dépression

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SPEAKER_00 8:43

Ouais, ouais. Et comment gérer ça

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SPEAKER_00 8:47

Comment gérer l'anxiété, la dépression

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SPEAKER_00 8:49

Parce que de toute façon, la paranoïa du lendemain, elle est là. Elle est là, elle ne disparaîtra pas parce que tu es malade. La dépression, l'anxiété, c'est un symptôme, des symptômes qui sont là, qui sont présents, invisibles. Encore un. mais qui font que la vie de tous les jours de malade, c'est plus difficile. C'est plus difficile à, comment dire, anticiper, à poser des briques pour commencer à construire un mur et puis faire des projets, puis se dire, le mur, là, on va le pencher un peu pour qu'il fasse plus d'ombre. Tu comprends. L'anxiété et la dépression sont des symptômes qui sont super présents pour les malades. C'est hyper important. C'est hyper important d'avoir ça en tête. Ce n'est pas hyper important d'avoir ces symptômes, mais c'est hyper important pour un courage d'avoir ça en tête. Parce que ça peut, on va dire, répondre à certaines... Certaines situations, ça peut expliquer des choses. Ça peut expliquer le pourquoi du comment. Tu annules parce que ce n'est pas le moment. La paranoïa du lendemain, c'est un truc qu'il faut apprendre à vivre avec. Il faut apprendre à gérer. Ok, j'y vais. Ok, je n'y vais pas. Il faut apprendre à s'écouter, à savoir pourquoi tu ne vas pas bien. « Ah oui, mais hier, tu avais la fête. Ah oui, mais là, il fait chaud. » Comprendre pourquoi tu ne vas pas bien et pourquoi tu dois annuler. Et puis, le plus dur, je pense, c'est que l'entourage comprenne. comprennent et se disent ok, là il ne peut pas. Je ne dis pas qu'il faut ressentir ce que le malade ressent, mais il faut être ouvert à ce que la perception de l'environnement soit différente pour une personne malade et une personne saine. Bon, la paranoïa du lendemain, elle est là, on vit avec, on apprend. On apprend à s'écouter, à écouter son corps et à dire non, là je ne peux pas. Parce que bon, dire non, là je ne peux pas, ce n'est pas simple, ce n'est pas super simple. Donc du coup, ça prend du temps et... Et quand tu arrives à dire non, quand tu arrives à expliquer les choses, quand tu arrives à accepter le fait que, oui, mais là, on avait prévu de... Alors, on peut faire. On peut faire, mais à quelles conditions et à quel... Qu'est-ce qu'on va percevoir de cet effort qu'on fait

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SPEAKER_00 12:29

On peut faire des efforts pour faire plaisir, il n'y a pas de souci, mais on le paye, on le paye souvent le lendemain, mais bon, c'est comme ça. Du coup, tu apprends à gérer cette paranoïa, tu apprends à t'écouter, et tu as plus facile de dire « non, je ne peux pas ». Ça prend du temps, ça fait partie des acceptations, ça fait partie du schéma, du schéma de malade, du schéma de malade chronique. Parce que bon, malade, t'as un rhume, t'annules parce que t'as un rhume. Là, tu vois, l'entourage, il comprend. Là, il a un rhume, il est fatigué. Mais une sclérose en plaques, c'est compliqué à expliquer. C'est compliqué pour l'autre. C'est compliqué à se dire qu'il est malade, qu'il ne peut pas, qu'il est fatigué. Mais quand il y a... Est-ce que ça peut arriver

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SPEAKER_00 13:56

Je prévois une semaine à l'avance d'aller prendre le coup. Et puis là, le jour J, je ne peux pas. Donc, je dis non. Oui, mais alors, Ludo, on a prévu ça depuis une semaine. Ouais, écoute, c'est comme ça. Ne me casse pas les pieds. Je ne peux pas, je ne peux pas. Point. Alors, soit tu... utilises beaucoup d'énergie pour expliquer soit tu passes tu essayes de faire ça rapidement pas que ça empiète sur ta vie ouais c'est hyper important voilà l'angoisse du lendemain c'est l'incertitude je peux appeler ça l'incertitude du lendemain C'est pareil, mais la paranoïa du lendemain, je trouve ça plus joli. Il faut vivre avec et il faut prendre les choses au mieux. Il n'y a pas de recette miracle, c'est compliqué. C'est compliqué. Pour nous, pour moi, je vais parler de moi, c'est compliqué de me dire le jour, le lundi, comment tu seras demain, mardi

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SPEAKER_00 15:36

Je ne sais pas. C'est comme ça. L'incertitude, il faut apprendre à vivre avec. Du coup, anxiété et dépression, deux symptômes pathologiquement véridiques. Je veux dire, c'est vrai qu'il y a des gens qui tombent dans une dépression, mais c'est comme ça. Ils ne sont peut-être pas armés pour... Quand je dis on, je dis je. On n'est peut-être pas armé pour... pour ces choses-là, mais ce n'est pas grave, c'est OK. Tu n'as pas pris l'arme au moment où on te l'a tendu, si on te l'a tendu, mais voilà, c'est comme ça. Tu tombes en dépression, en état dépressif, ce n'est pas pareil. En état dépressif et en dépression, ce n'est pas pareil. L'anxiété peut apparaître, L'anxiété et une crise d'angoisse, c'est différent. C'est complètement différent. Bon, je ne vais pas te faire des cours de santé mentale. Je n'ai pas envie. Ça m'intéresse moins bien. Voilà, je voulais juste te parler de cette paranoïa qui, franchement, elle tue le quotidien. Si tu ne fais pas un pas de côté, si tu ne la mets pas de côté, Cette paranoïa peut t'empoisonner et ce n'est pas si bien que ça. Voilà, bon, je te fais des bisous.