La fluctuation de mes symptômes

Intro de SEPaNOUVO

Outro de SEPaNOUVO

Transcript

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La fluctuation des symptômes. Je trouve, moi, perso, que c'est ce qui me gêne le plus. Alors, je vais m'expliquer sur les fluctuations des symptômes. Tu prends un symptôme. Attends, j'enlève le casque. Voilà. Tu prends un symptôme, par exemple, la vessie. Problème de vessie. Alors, moi, je ne sens pas mon jet. Une fois que le robinet est ouvert, je pisse, ça coule. Ça peut m'arriver si ce symptôme-là est amplifié par, par exemple, Uthoff et Mavessi, une grande histoire d'amour. Et tu vois, c'est juste l'environnement qui joue. La fatigue, je me réveille le matin, je me mets debout et là je mesure à peu près la journée que je vais passer. Soit mes jambes ne répondent pas, soit... j'ai pas d'équilibre, soit la jambe elle répond plutôt bien, soit l'équilibre c'est plutôt bien, soit les deux. Alors les deux c'est rare en même temps, mais ça arrive. Bon, là c'est juste le matin, la fluctuation. Parce que si le matin je me réveille... Tu vois, je ne tiens pas l'équilibre. Là, je me dis, la journée, elle va être longue. Longue parce qu'il va falloir que je me tienne partout. Il va falloir que je réfléchisse par où passer pour pouvoir me tenir. Et ça, c'est juste un symptôme. J'ai plusieurs symptômes qui font que... Je ne peux pas... Tu ne peux pas dire oui, mais là, je suis un peu moins à l'équilibre parce que j'ai mangé trop de fraises Tagada, par exemple. Non, tu ne sais pas pourquoi ça s'en va et ça revient du jour au lendemain, voire de l'heure à... à l'heure, soit de seconde en seconde. Ça peut venir très vite et tu ne le sens pas forcément venir. Boum, la fatigue, elle arrive. Là, je me dis, mais pourquoi je suis fatigué

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_00 2:27

C'est ça qui est assez compliqué et long à mettre en... à comprendre ça. Je ne l'ai toujours pas compris. Pourquoi

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_00 2:37

Je ne l'ai pas accepté. Mais le fait que les symptômes... ils apparaissent, et puis ils se calment, et puis ils sont encore plus forts, et puis ils sont moins forts, et ça, toute la journée, voire tous les jours, il faut te remettre en question, il faut que tu te mesures, il faut que je me mesure, et donc du coup, ça demande un effort, c'est certain, si à chaque moment, tu dis, oui, mais là, l'équilibre, c'est pas terrible, fais gaffe, Oui, mais hier, c'était bien et demain, ce sera bien aussi. C'est juste qu'aujourd'hui, ça ne va pas. Les étreintes de la sep, ce qu'on appelle les étreintes de la sep ou les câlins de la sep, c'est quand les muscles intercostaux se contractent alors qu'ils n'ont aucune raison de le faire. C'est comme ça. C'est le cerveau, il déconne, il dit, allez, vas-y, serre. Donc, du coup, tu as l'impression... c'est un étau au niveau du torse et ça fait un peu tu vois au début la première fois tu dis boire ce caractère non c'est juste une étrange de la scène et donc du coup il faut trouver des des trucs pour faire passer ce câlin de la sep. Par exemple, respirer profondément. Oui, mais quand tu respires, ça fait mal. Ah oui. Tu vois, c'est un symptôme qui m'arrive de temps en temps. Ça a dû m'arriver deux fois, je crois. Et là, il est là. Il faut que tu fasses avec. Et rien n'avait prévenu qu'il allait venir. Et puis, il va partir. Le symptôme va partir, va disparaître ou va s'atténuer. Et ça, c'est difficile parce que ce n'est pas quelque chose qui reste. Tu ne peux pas prendre l'habitude d'une douleur ou d'un truc qui ne fonctionne pas bien sur l'instant T. Tu te dis, bon, OK, ça ne fonctionne pas bien. Je vais essayer de faire pour que ça fonctionne un peu mieux. Ça prend du temps, mais... demain ce sera peut-être un peu mieux que les symptômes dans la sclose en plaques ils apparaissent alors ils peuvent pas tout le temps je dis pas si ça peut être tout le temps mais La fatigue, l'équilibre, c'est vraiment les deux symptômes que je mets en priorité en premier parce que déjà, ils sont invisibles et c'est des symptômes qui touchent beaucoup de patients. La fatigue, pourquoi la fatigue, elle arrive là aujourd'hui et pas demain. Tu es fatigué, tu saches, il faut que tu calcules. tu fasses un compromis pour te dire oui mais life économise pour garder de l'énergie demain s'il y aura mieux ne te mets pas dans le rouge maintenant c'est une fluctuation symptômes C'est un compromis que tu fais avec toi-même à chaque fois. À chaque fois, tu fais un compromis avec toi-même et tu te dis, si elle déconne, elle déconne. On va respirer, on va se reposer, on va méditer pour que ça aille mieux. Et puis, tu attends que ça aille mieux. Et ça va mieux. À un moment... mais tu sais que c'est un problème. La vessie, il y a des jours où ça va bien, mais je sais que j'ai un problème de vessie. L'équilibre, la fatigue. Et donc, du coup, le compromis avec toi-même que tu dois faire, c'est « Ah, mais là, c'est pas ça que c'est ça, c'est pas top. » Donc, du coup, allez, avec moi-même, je me dis que veillait les poules et puis ça ira mieux après bon ça arrive c'est super chiant c'est super chiant parce que ça impose de Alors, c'est super chiant. On va dire que c'est une journée nouvelle tous les jours. Oui, c'est vrai, c'est une journée nouvelle tous les jours, mais comme tout le monde. Sauf que moi, je dois calculer, je dois me jauger, je dois anticiper, je dois... C'est très, très fatigant. Parce que... Comment

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_00 7:51

Tu vois, par exemple, un lundi, tu... Tu projettes d'aller voir un film samedi. Tu vas au cinéma, tout est bon, accessible, tout nickel. Mais tu te dis juste, samedi j'y vais. Et on n'est qu'un lundi. Et comment ça va se passer dans la semaine

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_00 8:14

Comment tu seras samedi

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_00 8:16

Alors, soit tu es bien et tu y vas, soit tu n'es pas bien et là tu annules. Et annuler, oui, mais alors, pourquoi tu annules

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_00 8:29

On avait prévu... Tu vois, ça chouine un peu. Pas que ça chouine, mais ça grogne un peu. Parce que juste, tu ne peux pas. Du coup, tu trouves des moyens, des astuces pour que ça aille... que le quotidien se passe le mieux possible. Et tu le sais, le lundi, quand tu prévois le projet pour le samedi, tu sais forcément que samedi, peut-être, peut-être, tu le sais, peut-être, tu vas annuler. Tu le sais et tu peux prévenir ton entourage professionnel. ou tu as prévu d'aller au cinéma avec un tel, tu lui dis, bon, on est lundi, samedi, je ne sais pas comment je pourrais, je serais... Ouais. La jambe, la jambe qui traîne, c'est... Je le vois dès le matin, je fais trois mètres, je vois si ma jambe, elle traîne. Et donc, du coup, je mesure, je sais que la journée, elle ne va pas être cool. Ça m'est arrivé il n'y a pas longtemps, une journée où un matin, je voyais ma jambe qui traînait, je n'arrivais pas à la lever. Bon, il fallait que j'aille au clinique, je n'avais plus qu'à faire. Et à 7h, 7h30, je me suis dit « Ok, tu vas passer une journée comme ça. Ça va être compliqué avec la jambe. Il faut que tu y penses. Parce que si tu ne penses pas, la jambe, elle va vraiment traîner et tu vas tomber. » La chute, elle peut arriver justement parce que j'oublie. J'oublie l'état dans lequel je suis à un instant T. Alors oui, j'oublie parce que j'ai plus 1, la géomote va bien répondre, pas trop mal. Et donc du coup, tu vois, il n'y a pas... Je ne peux pas créer d'habitude. Je ne peux pas créer d'habitude sur ma condition. Je ne peux pas me dire, bon, là, je suis là comme ça aujourd'hui. Demain, je serai à peu près comme ça aussi. Ce sera plus dur. Mais non, parce que le lendemain, je peux être bien. Et là, waouh

UNKNOWN 0:00

!

SPEAKER_00 11:13

ça va, je bouge un peu plus, mais il ne faut pas que j'oublie que le lendemain, ça peut être moins bien, ça peut être complètement différent, ça peut être plus compliqué. Ça fluctue, ça s'installe progressivement, insinueusement. Ça prend de la place. Et puis, ça te fait oublier que c'est là. Parce que, tiens, aujourd'hui, on va dire que c'est bien. Et donc, du coup, tu oublies, forcément. Forcément, tu profites du moment. J'ai que ça à faire, de toute façon. Profiter du moment et me dire, bon, ben voilà, là, ça va, profite. Ouais, je profite. J'oublie que plus tard, ce sera pire. ou pire ou plus difficile j'oublie régulièrement de toute façon quand je tombe ou quand je trébuche parce que mon pied a traîné par terre une fois par terre une fois par terre je me dis ouais tu le savais depuis ce matin depuis 7h30 tu as le jambe qui traîne tu ne peux pas lever tu as oublié Ouais, j'ai oublié, j'ai oublié, et je suis tombé. Et c'est comme ça. Après, il faudrait que je me dise, oui, mais alors, pris gaffe, parce que pour que le quotidien soit le plus doux et le moins casse-gueule, je pourrais avoir des alertes, mais... Je n'ai pas encore pris le réflexe. J'espère que ça va arriver un jour. J'espère pouvoir travailler là-dessus et me dire qu'un jour, je ne vivrai plus au jour le jour, sur deux jours peut-être, mais au jour le jour, pour moi, c'est un peu compliqué. Ce n'est pas... Comment dire

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_00 13:36

Ce n'est pas naturel. On est fait pour faire des projets, pour penser à demain, pour essayer de... Mais moi, faire des projets, penser à après-demain, c'est compliqué. Très, très compliqué. Parce que... Parce que ça me tombe qui fluctue. Parce que ce n'est pas genre... Demain, peut-être qu'il peut m'arriver un nouveau symptôme. Oui, c'est possible. Demain, peut-être que tu vas faire un poussé. Mais je prends un traitement contre les poussés. Du coup, non, ça peut arriver, mais ça n'arrivera pas. Mais la fluctuation des symptômes fait que... le lendemain, il ne sera pas comme aujourd'hui parce que tu as pensé à qu'il soit comme aujourd'hui. Non, il ne sera pas. C'est difficile à concevoir. Pour moi, je parle. Concevoir, me focaliser là-dessus. Je ne sais pas. Tu vois, me focaliser là-dessus, ça voudrait dire ne plus penser à être... Déjà, je ne le suis pas beaucoup, mais à être... Comment on dit

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_00 15:15

Ah merde, je n'ai pas le mot. Tu vois

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_00 15:21

À être... Tu sais, quand tu dis les choses, tu fais les choses instinctives. Voilà, merci. Je ne suis pas du tout instinctif, je ne fais pas les choses comme ça. Moi, il faut que ça soit réfléchi, calculé. C'est aussi mon tempérament. Avant d'être malade, comme ça déjà donc du coup le fait de la pathologie le fait des symptômes des handicaps fait que je je calcule jeu tu vois j'anticipe pour éviter pour éviter la chute ouais la chute, la chute, chute, chute, physique, ou la chute, la chute du fond noir. C'est la rèfle. Riddlespot

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_00 16:29

Non

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_00 16:29

Ah, quoi que, je sais pas. Enfin, bref. Non, j'ai pas encore le réflexe de me dire, là, c'est comme ça. Donc, tu vois, je peux encore oublier. Et... Je me dis que tant que j'oublie, c'est qu'il n'y a rien qui me... Je ne suis pas face au mur. Je tombe. Je tombe. La chute. Mais bon... C'est compliqué. C'est compliqué parce que tout ça, ça gère mon quotidien. Le fait de... demain j'allais au boulot je suis en évaluation des étudiants de 10h à 17h comment j'y vais tu vois juste comment j'y vais tu prends le bus tu t'épuises avant la journée de déballe tu vois Du coup, depuis vendredi, j'y pense, jeudi soir. J'y pense, je me dis, ouais, il faudrait que je fasse comme ci, comme ça. J'anticipe déjà, alors qu'on n'a que jeudi pour lundi. Mais bon. Ouais, je pense, pour moi, pour moi qui le vis pas trop mal, je pense, parce que je suis toujours là, ouais.

UNKNOWN 18:02

Euh...

SPEAKER_00 18:03

Pour moi, c'est ce qu'il y a de plus compliqué à gérer dans le quotidien, les fluctuations des symptômes. Voilà. Bon, je te fais des bisous.