Maintenant tu sais alors relache !

Intro de SEPaNOUVO

Outro de SEPaNOUVO

Transcript

SPEAKER_00 0:06

Ça fait trois ans que je ressens des indications de mon corps comme quoi c'est bof, ce n'est pas terrible. Depuis trois ans, je ressens le fait que je n'ai pas d'équilibre et je ne pense pas que ça arrive du jour au lendemain il y a trois ans.

UNKNOWN 0:29

Alors,

SPEAKER_00 0:29

Il y a trois ans, je marchais très mal, je boitais, j'avais ma canne, je ne savais pas trop, mais bon, je faisais avec. Et là, alors j'ai lu un truc, j'ai lu un truc comme quoi quand le corps, la tête dit stop, il y a une espèce de relâchement, tu relâches, tu relâches... l'effort, tu relâches le fait d'y arriver. Et ton corps, il se repose. Mais il se repose bien. Il ne va pas se dire« Bon, là, j'ai fait une petite sieste, ça ira mieux après.

UNKNOWN 1:14

» Non.

SPEAKER_00 1:14

Alors, je ne sais pas. J'essaye de comprendre pourquoi, depuis le diagnostic, j'ai des difficultés qui sont là. Elles sont là et je ne peux pas faire sans. Je suis obligé de faire avec. Mais, alors, pourquoi il y a trois ans

UNKNOWN 0:05

?

SPEAKER_00 1:38

Pourquoi le diagnostic

UNKNOWN 0:05

?

SPEAKER_00 1:41

Pourquoi

UNKNOWN 0:05

?

SPEAKER_00 1:44

Ouais, pourquoi

UNKNOWN 0:05

?

SPEAKER_00 1:46

Et je me dis, alors, c'est juste moi qui me dis que, on va dire... c'est exactement le 9 janvier 2023 le diagnostic est tombé là depuis ce jour je pense j'imagine que je sais il y a un mot sur mes mots et ben tu vois je sais Alors du coup, c'est parce que je suis malade. Et donc, tu perds l'équilibre, mais ce n'est pas grave. Et j'ai plus la sensation de ne pas avoir d'équilibre. J'y fais plus attention. Je fais plus attention à ma marche. Je fais plus attention à la fatigue. Et là, je me dis, c'est le corps. C'est le corps et peut-être l'esprit. Il doit y avoir un truc. et qui disent, bon, c'est bon, on va chier pendant 20 ans, maintenant, on y va cool. Et bon, c'est pas, il faut que je bois mes coups. Je prends un petit verre d'eau. L'eau, c'est bon. Du coup, le fait d'avoir un mot sur les mots, fait que je sais que je suis malade, que je lis beaucoup, je m'enseigne sur la pathologie, sur les symptômes, sur comment les gens y vivent, etc. Et ben, mon corps et ma tête, ils relâchent. Et bon, j'ai lu quelque part, je te le dis vraiment, j'ai lu quelque part que parce que à un moment donné, ton corps te dit stop et que toi tu prends en compte le fait que le corps ou la tête ou les deux te disent stop tu prends en compte ça tu rumines et tu dis ok ok relâchons nous relâchons nous parce qu'on a marre d'en chier H24 et J'ai du mal avec ça. J'ai vraiment du mal avec ça. Le fait de me dire, oui, mais Ludo, jusqu'au 9 janvier 2023, tu as fait des efforts, tu as été au-delà de tes capacités. Et là, aujourd'hui, le corps dit non. Maintenant, tu sais, Ludo

UNKNOWN 0:05

?

SPEAKER_00 4:46

Il faut te préserver. Alors, j'ai énormément mal avec ça parce que ce n'est pas mon caractère. Ce n'est pas comme ça que je me suis construit pendant 47 ans. Et tu vois, aller à l'encontre de ça, ça me pèse psychologiquement. Mais en même temps, là, mon corps, il ne peut plus, quoi. Je prends des jours de congé pour m'économiser, pour ne pas aller dans le rouge, pour passer une bonne semaine de vacances. Donc là, j'ai pris deux jours avant, histoire de... Mais tu vois, le fait de se dire, bon, ça ne va plus... Eh bien, tu relâches. Et ça, bon, voilà. Ce n'est pas si malin. Ce n'est pas si mal parce que je prends en compte la pathologie, parce que je prends en compte mes symptômes et du coup, je fais gaffe. Mais j'ai l'impression, j'ai peur. J'ai peur de faire trop gaffe, de me dire« Non, mais là, Ludo, tu exagères.» Partir un peu dans un délire en mode« Bon, là, ça ne va pas.

UNKNOWN 6:12

»

SPEAKER_00 6:12

Vas-y, récupère, économise et exagère. J'ai l'exemple de mon pote, sa femme, des fois, elle me dit, il s'est économisé. parce que moi je dis oui moi je me suis économisé toute la journée parce que je savais que j'allais vous voir ce soir et elle me dit oui alors Philou il s'est économisé aussi et bon Philou il est pas malade il va bien mais parfois il s'économise Et donc, du coup, est-ce que moi, j'ai le droit de faire ça

UNKNOWN 0:05

?

SPEAKER_00 6:50

Mais oui, tu as le droit, tu es obligé, mon pote. Il faut t'économiser. Et c'est comme ça. Mais oui, mais pourquoi avant, j'y arrivais

UNKNOWN 0:05

?

SPEAKER_00 7:02

Parce qu'avant, tu ne savais pas. Et oui, c'est ça. Avant, tu ne savais pas. Et donc, du coup... le moindre petit problème qui faisait que ton quotidien n'allait pas super bien, la perte d'équilibre, tu mettais l'excuse sur autre chose. Sur, oui, mais là, j'ai fait trois jours avec deux nuits blanches, c'est compliqué, mais ça vient de ça. Alors, quand tu ne sais pas, c'est facile de dire que ça vient de ça. Quand tu sais, tu peux te dire, alors, attends, J'ai été vraiment à 200-250% de mes capacités pour y arriver. Mais je ne suis pas très grand. Je suis tout fin. Je ne suis pas un costaud. Et... Je... Oui, parce que droguer un jour, droguer toujours. La nicotine, je ne peux pas trop m'en passer. C'est quasiment tous les jours où je me pose la question« Oui, mais pourquoi aujourd'hui, ça va moins bien qu'il y a trois ans

UNKNOWN 0:05

?

SPEAKER_00 8:33

» Il n'y a plus trois ans, il y a trois ans et demi. Et pourquoi aujourd'hui tu relâches tout et tu n'as plus de motivation

UNKNOWN 0:05

?

SPEAKER_00 8:46

Parce que la motivation, je peux la trouver, mais il n'y a plus cet entrain, cette énergie. Tu sais que tu sens en ton corps qui dit« bon, là, on va faire ci, on va faire ça». Là, je prends le balai. Là, je prends la serpillière. Là, on sort parce qu'il ne fait pas trop mauvais. Moi, aujourd'hui, ce n'est pas ça. Ce n'est pas ça du tout. Le fait de juste me mettre debout, c'est déjà un effort constant de tenir l'équilibre. Alors, si en plus, tu me demandes d'avancer d'un mètre ou deux, l'effort il encore il est encore découlé parce que il ya l'équilibre et mettre un pied dans ça c'est hyper compliqué bon j'ai encore des j'ai des symptômes que je minimise pas minimise mais que je j'essaie de trouver des astuces tu vois pour eux mais Mes acophènes, ça siffle H24. Quand je suis fatigué, ça siffle plus fort. Je n'ai pas le choix. C'est comme ça. Ça siffle et point barre. Je ne vais pas m'en plaindre. J'ai appris à... à faire avec. La perte d'équilibre, je pense que la perte d'équilibre, lui, il n'a pas d'équilibre. Ce n'est pas une perte. Ça aussi, c'est marrant. Parce que je dis souvent, non, mais je perds l'équilibre. Alors que non, ce n'est pas vrai. Je n'ai pas d'équilibre. Je n'ai pas d'équilibre. Le cervelet, mais je vais voir mon neuro dans 15 jours, 3 semaines. Il faudra que j'y pose la question parce que là, ça m'interroge énormément. Le fait de ne plus avoir des témoins. Est-ce que j'ai des lésions au cervelet

UNKNOWN 0:05

?

SPEAKER_00 10:52

La coordination, l'équilibre, tout ça. Bon. Alors, Ludo, tu ne vas pas bien. Enfin, tu ne vas pas bien. Tu vas moins bien qu'il y a trois ans et demi, quatre ans. Alors, tu vois, le fait du diagnostic qui soit posé, j'ai une sclérose en plaques, ce qui ne marche plus aujourd'hui, ne reviendra jamais. Ce n'est pas simple. Ce n'est pas simple à accepter la chose. accepter le fait que tu n'as plus d'équilibre, ça ne reviendra pas à des masses. Il y a des moyens. Oui, il y a des moyens. l'activité physique, le sudoku, les mots fléchis, tout ça pour entraîner le cerveau. Rien à voir avec l'équilibre. Mais bon, il y a des exercices d'équilibre. Je travaille chez mon kiné, on fait des exercices d'équilibre. Oh putain

UNKNOWN 0:05

!

SPEAKER_00 11:59

Tu vois, l'addiction, elle commence à... On sait quoi. Allez, 12 minutes que je te parle... les mâchoires sont fatiguées enfin bref je c'est compliqué de me dire non mais là ça ne marchera plus et bon alors Ça fait trois ans, ça fait trois ans que j'essaye de comprendre le pourquoi et le comment. Le pourquoi je ressens fortement la fatigue, le pourquoi je ressens fortement UTOF, le pourquoi je ressens... Il n'y a rien qui... Bon, il y a eu les corticoïdes entre-temps. Les corticoïdes, c'est bon, ça fait trois ans, ça a dégagé de mon corps. Je ne pense pas que les corticoïdes... Enfin, ça fait plus d'un an, un an, un an et demi. Mais bon... Non, c'est pas ça. Et moi, je remets la cause réellement sur le... Enfin, c'est pas une cause. Je remets énormément le... C'est pas une faute non plus. Le fait que je prends plus conscience de mes... Ah, mon handicap

UNKNOWN 0:05

!

SPEAKER_00 13:21

Parce que oui, je n'ai pas d'équilibre. C'est un handicap. Je suis très fatigué. C'est un handicap. Après, il y a ce qu'ils voient. La canne, la jambe gauche qui traîne, le bras gauche qui n'a pas de force. Alors ça, c'est des handicaps que tu peux voir. Mais ce qui me bouffe le plus, ce qui nous bouffe le plus... malade de sclérose en plaques, c'est ce qui ne se voit pas. Les handicaps que tu n'as aucune conscience, l'équilibre, la fatigue, les problèmes urinaires, tu vois, tout ça, ça ne se voit pas et tu ne peux pas le savoir parce que ce n'est pas écrit sur le fond non plus. Le fait d'avoir le diagnostic a permis à mon corps et à ma tête de relâcher, de dire, attends, là maintenant, tu sais, ce n'est plus la peine d'aller à 200%. On en parle avec les médecins, neuro, rééducateurs. Le fait d'arrêter, d'aller au-delà de... des capacités de bouffer l'énergie juste pour dire, je l'ai fait. Il y a des fois, tu es obligé de dire, non mais là, je l'ai fait. Oui, tu vas le suivre demain, demain ne sera pas un jour avec. Alors, C'est comme ça qu'on vit toutes et tous, je crois. On se dit, on a un truc à faire aujourd'hui, demain je me repose. C'est à ça que ça sert les week-ends. Oh mon Dieu, mon Dieu, mon Dieu. Tu vois, le diagnostic, il est ancré en moi comme une révélation. Et Et cette révélation, elle n'est pas simple à accepter. Elle n'est pas simple à accepter parce que malade quoi, plus d'équilibre, la coordination c'est une catastrophe, tenir debout c'est compliqué, C'est comme ça, Ludo. Oui, c'est comme ça. Diagnostic posé, tu sais, c'est plus la peine d'aller au-delà de ce que tu peux comme énergie, comme pouvoir. Comme pouvoir. C'est pas... Comment dire

UNKNOWN 0:05

?

SPEAKER_00 16:32

Bon, tu l'auras compris, c'est un truc hyper... Moi, ça me pose des questions, ça me questionne tous les jours. Et puis, je me résous à me dire oui, mais bon, là, aujourd'hui, tu sais. Donc, du coup, si tu n'as plus d'équilibre, ça vient de ça. Donc, relâche, relâche, repose-toi. Ne va pas faire des trucs alors que tu as juste besoin de te poser, quoi. Alors, oui, mais... Oui, mais bon, je ne gêne pas. Vas-y, Ludo, force, tu vas y arriver. Oui, avant, il y a trois ans et demi, quatre ans, je pouvais me dire ça. Aujourd'hui, je ne me dis plus ça. J'essaie de faire au rythme de mon corps. Alors, c'est bon, c'est toujours pareil. Écouter son corps, savoir quand ça va, quand ça ne va pas. Essayer d'être le plus réceptif à ton environnement pour que le quotidien ne soit pas trop dur. Attendre que le soir tombe et aller se coucher. au moins tu ne réfléchiras plus à ce médicament parce que avant le diagnostic avant le fait que je prenne des antidépresseurs pour mon anxiété pour mieux dormir la nuit avant ça si je n'avais pas eu le diagnostic de posé jamais de ma vie, je n'aurais pris que des antidépresseurs pour réguler mon anxiété, pour que je dorme mieux, pour que le sommeil soit réparateur et qu'il fasse ce qu'il a à faire. Non, jamais. Je ne pense pas à la diagnostic. Il y a des causes, il y a des effets de la pathologie qui sont là. On a des moyens pour compenser allons-y allons-y allons-y on y va on va pas cracher sur le fait d'aller mieux c'est pas aller mieux c'est ne pas comment dire ne pas ne pas être trop dans le mal essayer de réguler des choses pour que Tu vois, les antidépresseurs pour l'anxiété, ça me fait dormir. Ça me fait dormir la nuit, je précise, parce qu'en pleine journée, faire une sieste, il faut vraiment que je sois crevé. Une sieste de dormir, il faut vraiment que je sois crevé. C'est ce que je voulais dire. Ça me fait longtemps. Mais bon, ouais. Là, tu as un diagnostic, Ludo, tu sais pourquoi il y a des trucs qui fonctionnent moins bien. Tu es obligé de faire avec. Je suis obligé de faire avec et je fais avec. Voilà. Bon, je te fais des bisous.