S02 - L'épuisement

Intro de SEPaNOUVO

Outro de SEPaNOUVO

Transcript

SPEAKER_00 0:06

Allez, c'est parti pour la saison 2 de C'est pas nouveau. Saison 2. ça va être moins régulier. Un épisode par jour, je l'ai fait pendant 130 épisodes, donc 130 jours. Là, je vais... C'était des formats courts, 5 minutes. Et là, je vais plutôt parler pendant un petit peu plus de temps, 15, 20 minutes, une demi-heure, je ne sais pas. Mais moins souvent. Allez, c'est la fin. Pour le premier épisode, j'ai eu envie de parler du symptôme qui est relevé à 80% des patients par les médecins, les neuros, etc. C'est un symptôme qui est... On le retrouve souvent chez des gens qui ont une pathologie neurologique ou un AVC, etc. C'est facile à comprendre. On va en parler un peu. C'est la fatigue. La fatigue chronique pour une sclérose en plaques. Moi, je parle plutôt d'un épuisement. Alors, pourquoi

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dans les pathologies neurologiques et les AVC, la fatigue est super présente. Tout simplement parce que nos neurones ne communiquent plus à la même vitesse, n'utilisent pas les mêmes chemins. Il faut peut-être réapprendre aux neurones de faire des connexions synaptiques différentes. que ce que tu avais l'habitude d'avoir. Et donc, du coup, ça fatigue. Ça ne fatigue pas en mode j'ai cru un marathon. C'est juste, c'est plus lent, c'est plus long, c'est plus galère. 80% des patients diagnostiqués relèvent une fatigue chronique. Dans la sclérose en plaques, le fatigue chronique, ça veut dire que, chronique quoi, c'est là régulièrement et ça revient facilement et ça revient tous les jours. Et ça peut être un truc qui tombe derrière la cabasse derrière la tête, d'une seconde à l'autre, bim, t'es fatigué. T'as pas couru de marathon, non, tu t'es peut-être juste habillé. S'habiller, il y a du mouvement des membres, mouvement des membres, il faut que les connexions neuronales se fassent, que les membres bougent. Alors, ils ne bougent pas forcément de la bonne manière. Alors, du coup, tu forces. Tu forces, tu réfléchis à comment bouger. Donc, ça fatigue. Ça fatigue énormément. Alors, ça, c'est le symptôme. Alors, comment on fait pour réduire le symptôme

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Ah, il n'y a rien, il n'y a pas de médicament. Ça, c'est clair, il n'y a pas de médicament. Pour réduire la fatigue, il n'y a pas de médicament. Tu vois, la chimie, elle ne sait pas faire. Après, il est dit, et c'est vrai, que l'activité physique, préapprendre au corps à endurer à galérer, à en chier pour refaire des connexions synaptiques, etc. Réapprendre l'endurance. Il est dit, et c'est vrai, que cette activité physique réduit la fatigue. C'est un peu paradoxal, mais dans le mécanisme neuronal, c'est très... C'est évident. Réapprendre à en chier. Réapprendre... Réapprendre... Je ne sais pas, je ne trouve pas les mots. Réapprendre l'endurance. Réapprendre le fait d'aller... Allez, on pousse un peu la réflexion, on pousse un peu le cerveau pour qu'on réapprenne à être fatigué, mais là, vraiment fatigué. Ce qui fait que la fatigue chronique est réduite. Elle n'a pas disparu, je ne pense pas. Il faudrait que je demande à certains malades qui font du sport. Alors, activité physique, ce n'est pas forcément du sport. Si tu es en fauteuil, si tu n'as plus de bras, si tu n'as plus de jambes, il y a de l'activité physique. Le yoga, c'est une activité physique qui... qui apporte du bien-être parce que tu réapprends à ton corps à rebouger comme il faudrait. Si tu n'as plus de bras, si tu n'as plus de jambes, tu peux réapprendre à ton corps à bouger la tête, le buste, à faire des efforts pas trop, pas trop d'efforts. Ça, c'est important. C'est important parce que il ne faut pas aller jusqu'à dans le mal. Si tu vas jusqu'à dans le mal, ça n'apporte rien. Mais bon, voilà, si tu n'as pas de jambes, si tu n'as pas de bras, tu peux, avec l'aide de quelqu'un ou pas, tu peux essayer de refaire des exercices pour... réhabituer l'endurance, tout ça. La fatigue chronique, l'épuisement, elle est compliquée à expliquer. Même moi, j'ai du mal à me l'expliquer. Je suis fatigué, mais pourquoi

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Pourquoi je suis fatigué

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SPEAKER_00 7:31

Il y a des fois, je ne peux pas répondre. Quand la fatigue, elle est là dès le matin, je me dis, attends, je me réveille. Pourquoi je suis fatigué

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SPEAKER_00 7:41

Bon, c'est comme ça. Et après, il y a quand la fatigue tombe d'une seconde à l'autre. Mais pourquoi

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SPEAKER_00 7:52

Alors là, tu passes du temps à réfléchir, à essayer de comprendre pour éviter que ça revienne, pour éviter de refaire... éviter. Et tu vois, il faut se donner... de la motivation pour réapprendre l'endurance, etc. Ce n'est pas si simple à expliquer à quelqu'un de sain qui n'a pas de problème neurologique. C'est compliqué de... Comment dire

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SPEAKER_00 8:26

C'est compliqué d'expliquer à quelqu'un que... On ne sait pas. On ne sait pas comment on sera dans une heure, dans un jour, dans une semaine, un mois. On ne sait pas. Et donc, du coup, on est obligé de faire avec. On est obligé de faire avec. On ne sait pas. On peut faire des projets et puis, bim

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SPEAKER_00 8:55

Le moment du projet arrive et là, tu ne peux pas. Tu ne peux pas parce que tu es fatigué, parce que tu as une fatigue chronique. Tu as la fatigue qui est là et l'épuisement. Tu ne peux pas. Tu ne peux juste pas. L'expliquer à ton entourage, c'est à mon avis le plus compliqué. Ma fille m'a dit, me redit Oui, mais papa, on en chie tous. Vas-y, t'as qu'à en chier. Et puis, une fois que tu y es, tu seras content. Non, je ne serai pas content. Je ne suis pas content en chier, en fait. En chier, ça ne m'apporte rien. T'en chier, ça ne m'apporte rien parce que j'en chie. Et puis quand tu vas traverser, faire un kilomètre pour aller voir des potes, t'en chies un kilomètre, mais t'en chies bien. Tu mets déjà plus d'une heure pour faire ton kilomètre, t'en chies bien, t'arrives, tu vois les potes, t'as qu'une chose, t'as envie que d'une seule chose, c'est pas de bruit, pas de lumière, pas de gens. Parce qu'il faut que tu récupères. Ça, c'est compliqué. Mes enfants n'ont aucune conscience de mon état de fatigue. Non, fatigue, épuisement. Qu'est-ce qui peut m'épuiser

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SPEAKER_00 10:37

Tu te lèves le matin

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SPEAKER_00 10:41

tu arrives, la gueule enfarinée, ça va papa

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SPEAKER_00 10:45

Non, je suis épuisé. Comment tu veux qu'un enfant comprenne qu'au matin, au lever, tu es déjà épuisé

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SPEAKER_00 10:55

Ce n'est pas si simple. Je vais chez le kiné deux fois par semaine. J'ai deux séances de kiné par semaine, deux fois dans 30 minutes. Ce qui est important, c'est les dirons. Mais bon, s'étirer, on peut s'étirer seul, mais pas tous les muscles. Je suis désolé, mais il y a des muscles, pour les étirer, moi, ça me paraît... Il faut que je fasse, il faut que je me plie en quatre, il faut que je trouve la motivation pour y aller. Moi, ce que j'aime bien faire dans la semaine, c'est une séance d'étirement et une séance d'exercice. Alors, la séance d'exercice, je sors du kiné, je suis mort. Mais mort de chez mort. Et ça va tenir toute la journée. Parce que tu ne récupères pas comme ça en une heure, une heure et demie. Tu as mal partout. Alors, il y a un avantage, c'est que tu sens tes muscles, tu te sens vivant. Mais bon, c'est compliqué. Si tu n'as pas de jambes, de bras. Tu peux te faire aider par le kiné pour faire des squats, par exemple. La kinésithérapie, c'est hyper important dans la sclérose en plaques. Je pense qu'il ne faut pas négliger ce traitement qui est là, qui apporte du bien-être dans le quotidien, dans la vie de tous les jours. L'épuisement, pour moi, c'est quelque chose qui me fait peur. Ça me fait peur parce que là, ça va, je suis bien, j'ai pris mon courage à deux mains, le micro, l'ordi, et puis vas-y, j'enregistre. Demain, je vais dormir d'ici là, forcément. Mais demain, il faut que j'aille au boulot. Et je... J'ai déjà... Je travaille sur les efforts que je vais devoir faire. Aller à l'arrêt de bus, prendre le bus, descendre à un arrêt de bus, marcher 700 mètres. Et là, je sais déjà que je vais être épuisé. C'est évident. C'est évident que je serai épuisé. J'aurais déjà cramé mes 12 cuillères. La théorie des cuillères, elle est... Elle est ce qu'elle est. Elle n'est absolument pas objective, mais ça permet, quand tu y penses bien, d'essayer de calculer ton énergie que tu as pour la journée. Et puis, à chaque effort, essayer de te dire, bon, voilà, tel effort, c'est tant de cuillères. Par exemple, moi, j'ai douze cuillères. Douze cuillères, me lever et aller au salon pour mon petit-déjeuner, c'est une cuillère. Déjà, j'ai bouffé une cuillère sur douze pour ma journée. Faire un effort pour aller prendre le bus, traverser, marcher 700 mètres, c'est trois, quatre cuillères. Ouais, facile. Facile. J'irais même plutôt quatre ou cinq dans ma journée. Mais bon, il faut pouvoir se poser. Pourquoi douze

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SPEAKER_00 14:35

Moi, j'ai décidé que j'avais 12 cuillères. Et un autre malade, il peut se dire, bon, moi, j'en ai 10. 25. Tu vois

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SPEAKER_00 14:50

Et après, chaque malade identifie... le nombre de cuillères pour tel effort. Et ce n'est pas le même que l'autre. Ce n'est pas le même qu'un autre malade. Ça n'a absolument aucun rapport. C'est pour ça que ce n'est pas très objectif. J'ai discuté avec la médecin rééducateur. rééducateur, médecin rééducateur, c'est une femme, je ne sais pas, en bref, qui me dit« Ouais, mais là, monsieur, vous êtes toujours dans le rouge. Vous êtes toujours dans le rouge et si vous vous bouffez de l'énergie du lendemain, forcément, le lendemain, il ne va pas être super, super.» Et j'ai réfléchi et je me suis dit« Ouais, c'est ça. En fait, les journées de travail, on va dire, où il faut que j'y aille, il faut que je parle avec des gens, il faut que je réfléchisse, il faut que je fasse des trucs. Ça me bouffe de l'énergie. Et donc, du coup, j'ai besoin de récupérer. Récupérer, ça ne veut pas dire me poser... ou dormir. Pour la majorité des gens, tu fais une bonne nuit, tu récupères. Moi, je ne récupère pas comme ça. Une bonne nuit n'est pas forcément récupératrice. Et donc, du coup, je me suis dit, mais oui, Ludo, tu es toujours dans le rouge, tu crames toujours de l'énergie du lendemain. Et donc, du coup, le lendemain, tu as moins de cuillères, forcément. Tu as moins de cuillères. Et puis, il y a des jours où, sur tes douze cuillères, Tu te lèves le matin, on a zéro ou moins deux. C'est pour ça que je suis des fois fatigué dès le matin. Tu vois, il y a des matins où je me réveille, je sais ce que j'ai à faire. J'ai été au kiné. Mais non, je ne peux pas parce que je suis déjà fatigué. Aller chez le kiné à pied, il n'y a pas loin, il y a 200-300 mètres, ça va m'épuiser, épuiser, épuiser. Alors, si je discute avec le kiné, on fait des étirements, on ne fait pas trop d'exercices, mais après, il faut que je revienne, il faut que je refasse 200-300 mètres. Du coup, j'arrive chez moi pour ma journée de télétravail. Je suis déjà mort. Il n'est pas 9 heures que je suis mort. Mais mort, mort. Je suis fatigué. Juste le fait de pouvoir penser, de réfléchir, c'est énergivore. La fatigue dans la sclérose en plaques, les maladies neurodégénératives, elle est très... Ce n'est pas quelque chose où on peut mettre des mots, où on peut, à la limite, aller à l'encontre de cette fatigue avec des cachetons. Il n'y en a pas. Il n'y a pas de cachetons. Il n'y a pas de médicaments pour aller mieux. En termes de fatigue, à mon sens, c'est le symptôme le plus handicapant invalidant qui peut apparaître. Tu peux avoir des problèmes de marche, des problèmes de bras qui ne tiennent plus rien, qui ne fonctionnent plus comme tu voudrais, mais la fatigue chronique, l'épuisement, c'est une catastrophe. C'est très, très compliqué. Alors, mon... tu es là, tu réfléchis, tu essaies de trouver des astuces, tu essaies de trouver des trucs. Tu vois, le pipi du dragon, citron, gingembre, curcuma, ça donne un coup de boost, mais ça ne fait que te donner un coup de boost. Il faut que tu fasses un effort. Allez, on y va. C'est... Ah, c'est ouf

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SPEAKER_00 19:23

Alors, je pense, pour moi, pour ma part, c'est ma plus grande crainte de ne pas avoir l'énergie pour faire ce que j'ai à faire, pour aller au boulot, pour faire à manger, pour ne serait-ce que manger. C'est très compliqué. Mais bon, je suis obligé de me dire, écoute, tu verras bien. Tu verras bien, Ludo. Tu... Demain matin, par exemple, où j'aille au boulot à pied, en bus, etc., je sais que je vais y aller, je vais me poser et puis je verrai bien. Si j'y arrive, j'y arrive. Si je n'y arrive pas, je n'y arrive pas. Alors, si tout va bien, j'arrive au boulot, je suis complètement lessivé. Si tout va bien, au bout d'un quart d'heure, vingt minutes, je vais récupérer suffisamment pour suivre une réunion, par exemple. Si je n'y arrive pas, je n'y arrive pas. En chier pour arriver à faire un truc, ça m'intéresse moins bien. Je n'ai pas envie d'en chier pour juste dire que j'y suis arrivé. Les 1 km à pied, je sais que je peux le faire. Il n'y a pas de problème, je peux le faire. Je mettrais une heure et demie, une heure, une heure et demie pour le faire. Il n'y a pas de problème, je le fais. Donc là, je pourrais me dire, ouais, mais tu l'as fait. Tu vois, content, content de l'avoir fait. Mais à côté de ça, j'en aurais tellement chié que ça m'intéresse moins bien. En fait, ma vie aujourd'hui, c'est que je n'ai plus envie de chier pour me dire que j'y suis arrivé. J'ai envie juste d'aller plutôt pas trop mal. Voilà pour cet épisode sur la fatigue, l'épuisement. C'est un sujet qui reviendra souvent, je pense. C'est super présent. Bon, je te dis à je ne sais pas quand. Je te fais des bisous.